令和６年度第２回難病医療従事者講習会（WEB配信）

　　　　令和６年７月１日（月）～令和６年９月１日（日）まで医療従事者を対象とした、

　　　　第２回難病医療従事者講習会（WEB配信）を開催致しました。

　　　　　　　　内 容：特発性間質性肺炎の病態生理と支援の留意点

　　　　　　　　講 師：浜松医科大学医学部附属病院 第２呼吸器グループ 榎本 紀之先生

難病医療費助成制度についてご質問がございましたので、制度について説明されている難病情報センター・厚生労働省のHPをご紹介いたします。

難病医療費助成制度について

　 　　　＜難病情報センターHP＞

　　　　　　指定難病患者への医療費助成制度のご案内 - 難病情報センター (nanbyou.or.jp)

　　　　＜厚生労働省HP＞

　　　　　　難病対策｜厚生労働省 (mhlw.go.jp)

榎本先生、ありがとうございました。

　　　　　引き続き、第３回難病医療従事者講習会をWEB配信中です。

　　　　　多くの方のご参加をお待ちしております。

令和６年度第１回難病医療従事者講習会（WEB配信）

　　　　　令和６年５月７日（火）～令和６年６月30日（日）まで医療従事者を対象とした、

　　　　　第１回難病医療従事者講習会（WEB配信）を開催致しました。

　　　　　　　　　内 容：サルコイドーシス

　　　　　　　　　講 師：浜松医科大学 臨床薬理学講座 教授 乾 直輝 先生

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　乾先生、ありがとうございました。

在宅人工呼吸器装着患者さんの調査

　災害時に備えて県内の訪問看護ステーションに協力をお願いをし、小児も含めた在宅人工呼吸器（侵襲的・非侵襲的呼吸器）を装着している方、外部バッテリーや発電機の所持状況を調査しました。

　この調査により、人工呼吸器を装着されている方のバッテリーや発電機の所持率が100％ではないことが分かります。非常時の電源確保は、人工呼吸器装着者は必須であるため、電源確保の支援・調整をすすめる必要があります。

研修会報告　　　　　　　　　　　　　　　　　　

• これまでの活動報告

※平成24年以降の研修会・活動については、難病ニューズレターに掲載しています。