令和７年度第２回難病医療従事者講習会（WEB配信）

　　　　令和７年７月１日（火）～令和７年８月２９日（金）まで医療従事者を対象とした、

　　　　第２回難病医療従事者講習会（WEB配信）を開催致しました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　早乙女 先生　ありがとうございました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　只今、第３回 難病医療従事者講習会をWEB配信中です。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　多くの方のご参加をお待ちしております。

令和７年度第１回難病医療従事者講習会（WEB配信）

　　　　令和７年５月１日（木）～令和７年６月３０日（月）まで医療従事者を対象とした、

　　　　第１回難病医療従事者講習会（WEB配信）を開催致しました。

　　　　　　　　内 容：筋ジストロフィーの解剖・生理、小児期から成人期への移行医療
　　　　　　　　　　　 ～デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）を中心に～

　　　　　　　　講 師：浜松市発達医療福祉センター はままつ友愛のさと

　　　　　　　　　　　 友愛のさと診療所 遠藤雄策先生

在宅人工呼吸器装着患者さんの調査

　災害時に備えて県内の訪問看護ステーションに協力をお願いをし、小児も含めた在宅人工呼吸器（侵襲的・非侵襲的呼吸器）を装着している方、外部バッテリーや発電機の所持状況を調査しました。

　この調査により、人工呼吸器を装着されている方のバッテリーや発電機の所持率が100％ではないことが分かります。非常時の電源確保は、人工呼吸器装着者は必須であるため、電源確保の支援・調整をすすめる必要があります。

研修会報告　　　　　　　　　　　　　　　　　　

• これまでの活動報告

※平成24年以降の研修会・活動については、難病ニューズレターに掲載しています。