施設案内
Facility Guide
難病診療連携コーディネーターからのお知らせ
令和８年度第１回難病医療従事者講習会（Web配信）
令和８年５月１日（金）～令和８年６月30日（火）まで標記を実施いたしました。
テーマ：私が思う「難病患者支援」に対し最も必要な心構えとは？
講 師：NPO法人Harmony 理事長・カウンセリング事業所アイラシーネ代表 池谷直士先生
講義へ寄せられたご質問：
☆小児期から成人期へ移行した際のこと、必要なケア・介入はどういったことか聞いてみたいです。
☆難病の方からみて訪問看護でどんな支援が一番嬉しいでしょうか。
☆現在関わっている難病の方は入浴介助行っていますが、今後新しい方が入った時に直接聞いても嫌な気分等にはならないのでしょうか？
☆貴重なお話をありがとうございました。
①様々な方々との繋がりから今のお仕事・生活につなげてこられたと思うのですが、最初のボランティアサークル四つ葉に参加するときなど、前向きに新しい場所・集まりに参加してみようと思えた要因はどのようなものでしたか？なかなか最初の一歩が踏み出せない方も多いので、最初から前向きに思えたのか、何か別のきっかけや要因があったのか教えていただけたらうれしいです。
②いろんな人に介助してもらえるよう心を開いてみよう、ご自分で思われたきっかけ・要因を教えていただけたらありがたいです。（将来のためとはいえ、心を開いてみよう、と考え行動するのはとても難しいことのように感じました。）
☆支援者のジャッジについて、介護支援専門員が参照するべきソースがあれば教えてください。
☆私は今看護学生の1年です。 これから実習に行かせていただく中で重い身体障害を持つ方や知的障害を持つ方など様々な人と関わる機会が増えると感じています。その時に私の中で1番不安なのがコミュニケーションのとり方です。｢今は眠い時間帯で話しかけられたくないのかもしれない｣や、｢なんて話しかけよう、返事してもえなかったら嫌だな｣など頭の中で考えてしまい中々上手に接することが出来なかったことが過去にありました。 そこでこれまで関わってきた医療従事者や周囲の方々との関わりの中で｢こういう風に話しかけて貰えて嬉しかった｣｢こういうスタンスで接して欲しい｣などといったアドバイスや意見があれば教えていただきたいです。
お知らせ：本講義講師は令和８年７月８日（水）ご逝去されました。
謹んで池谷直士先生のご冥福をお祈りいたします。
当室からのご挨拶：平素より当室の活動にご理解・ご協力を賜っております皆様、
本講習会へもご参加・ご質問をお寄せくださいまして誠にありがとうございました。
池谷先生の法人からは先生のご質問へのご回答意向をお伺いしておりました。
当室は最期までそのような姿勢の講師へ本講習会をお願いできたことを
大変うれしく思っております。
皆様にはどうぞご質問を心中に今後もご活躍されますことをお願い申し上げます。
難病就労相談会開催（令和８年度第２回）
令和８年７月17日（金）13:30~16:30 医療福祉支援センター内にて難病就労相談会を行います。
＜対象＞
当院をご利用の難病患者さん
＜内容＞ 
就労先の選定方法や就職活動の仕方、
就労に関するお悩みをご相談することができます。
ハローワーク職員と当室看護師がご相談に応じます。
相談時間の目安は１時間です。
＜ご参加方法＞
当室へ電話でご予約の後、
当日医療福祉支援センターまでお越しください。
※ 当室の電話番号は053-435-2477 です。
難病就労相談会開催(令和8年度第１回）終了
令和８年５月29日（金）13:30~16:30 医療福祉支援センター内にて難病就労相談会を開催いたします。
＜対象＞
当院をご利用の難病患者さんです。 
＜内容＞
就労先の選定方法や就職活動の仕方、
就労に関するお悩みをご相談することができます。
ハローワーク職員と当室看護師がご相談に応じます。
相談時間の目安は１時間です。
＜ご参加方法＞
当室へ電話でご予約の後、
当日医療福祉支援センターまでお越しください。
令和７年度第５回難病医療従事者講習会（WEB配信）
令和８年１月５日（月）～令和８年２月27日（金）まで、静岡県内難病医療従事者・医療系学生を対象に
した第５回難病医療従事者講習会を開催いたしました。
テーマ：ACPとは何か
講 師：まちの看護相談室 り～ぶ 番匠千佳子先生
講習会参加後アンケートに寄せられましたご質問
この先の医療行為への考えを聞くときに「考えたこともない」と戸惑うご本人にどのように
切り出すのが一番よいのでしようか。
番匠先生のご回答 
最初の言葉がけはとても緊張しますよね。
特に戸惑う様子の方には難しく感じることと思います。
そんな時には、「心の準備状態を確認」することが第一歩になります。
これは、どなたにも、最初の問いかけとして行っていただくことを推奨しております。
スライド32ページのセリフをご参照してください。
その後の対応は、スライド32ページ～35ページが参考になるかなと思います。
令和７年度第４回難病医療従事者講習会（WEB配信）
令和７年11月４日（火）～令和７年12月31日（水）まで、静岡県内難病医療従事者・医療系学生を対象
にした第４回難病医療従事者講習会を開催いたしました。
テーマ：難病患者のプレホスピタル対応～実例から多職種連携強化を考える～
講 師：浜松医科大学地域創成防災支援人材センター 特任助教 近藤誠人先生
令和7年度第３回難病医療従事者講習会（WEB配信）
令和７年９月１日（月）～令和７年10月31日（金）まで、静岡県内難病医療従事者・医療系学生を
対象にした第３回難病医療従事者講習会を開催いたしました。
テーマ：筋ジストロフィーに対するリハビリテーション
～運動支援の基本と呼吸ケア～
講 師：医療法人 三誠会 北斗わかば病院 リハビリテーション部 科長 松下太一先生
令和7年度難病医療従事者講習会（対面）
令和７年10月17日（金）JR 静岡駅ビル パルシェ会議室にて
対面の難病医療従事者講習会を開催致しました。
講習会の講義 テーマ１：パーキンソン病との上手な付き合い方
講師：浜松医科大学医学部附属病院 脳神経内科 特任教授 中村友彦先生
テーマ２：パーキンソン病のリハビリテーションと在宅生活の工夫
講師：北斗わかば病院 リハビリテーション部 理学療法士 松下太一先生
令和７年度第２回難病医療従事者講習会（WEB配信）
令和７年７月１日（火）～令和７年８月２９日（金）まで医療従事者を対象とした、
第２回難病医療従事者講習会（WEB配信）を開催致しました。
早乙女 先生 ありがとうございました。
只今、第３回 難病医療従事者講習会をWEB配信中です。
多くの方のご参加をお待ちしております。
令和７年度第１回難病医療従事者講習会（WEB配信）
令和７年５月１日（木）～令和７年６月３０日（月）まで医療従事者を対象とした、
第１回難病医療従事者講習会（WEB配信）を開催致しました。
内 容：筋ジストロフィーの解剖・生理、小児期から成人期への移行医療
～デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）を中心に～
講 師：浜松市発達医療福祉センター はままつ友愛のさと
友愛のさと診療所 遠藤雄策先生
在宅人工呼吸器装着患者さんの調査
災害時に備えて県内の訪問看護ステーションに協力をお願いをし、小児も含めた在宅人工呼吸器（侵襲的・非侵襲的呼吸器）を装着している方、外部バッテリーや発電機の所持状況を調査しました。
この調査により、人工呼吸器を装着されている方のバッテリーや発電機の所持率が100％ではないことが分かります。非常時の電源確保は、人工呼吸器装着者は必須であるため、電源確保の支援・調整をすすめる必要があります。
研修会報告
※平成24年以降の研修会・活動については、難病ニューズレターに掲載しています。