令和７年度第５回難病医療従事者講習会（WEB配信）

　　令和８年１月５日（月）～令和８年２月27日（金）まで、静岡県内難病医療従事者・医療系学生を対象に

　　した第５回難病医療従事者講習会を開催いたしました。

　　テーマ：ACPとは何か

　　講　師：まちの看護相談室　り～ぶ　番匠千佳子先生

　　講習会参加後アンケートに寄せられましたご質問

　　　　　　　　この先の医療行為への考えを聞くときに「考えたこともない」と戸惑うご本人にどのように　　

　　　　　　　　切り出すのが一番よいのでしようか。

　　　番匠先生のご回答　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　最初の言葉がけはとても緊張しますよね。

　　　　　　　特に戸惑う様子の方には難しく感じることと思います。

　　　　　　　そんな時には、「心の準備状態を確認」することが第一歩になります。

　　　　　　　これは、どなたにも、最初の問いかけとして行っていただくことを推奨しております。

　　　　　　　スライド32ページのセリフをご参照してください。

　　　　　　　その後の対応は、スライド32ページ～35ページが参考になるかなと思います。

令和７年度第４回難病医療従事者講習会（WEB配信）

　　　令和７年11月４日（火）～令和７年12月31日（水）まで、静岡県内難病医療従事者・医療系学生を対象

　　　にした第４回難病医療従事者講習会を開催いたしました。

　　　テーマ：難病患者のプレホスピタル対応～実例から多職種連携強化を考える～

　　　講　師：浜松医科大学地域創成防災支援人材センター　特任助教　近藤誠人先生

令和7年度第３回難病医療従事者講習会（WEB配信）

　　　　令和７年９月１日（月）～令和７年10月31日（金）まで、静岡県内難病医療従事者・医療系学生を

　　　　対象にした第３回難病医療従事者講習会を開催いたしました。

　　　　テーマ：筋ジストロフィーに対するリハビリテーション

　　　　　　　　～運動支援の基本と呼吸ケア～

　　　　講　師：医療法人　三誠会　北斗わかば病院　リハビリテーション部　科長　松下太一先生

令和7年度難病医療従事者講習会（対面）

　　　　令和７年10月17日（金）JR 静岡駅ビル パルシェ会議室にて

　　　　対面の難病医療従事者講習会を開催致しました。

講習会の講義　　テーマ１：パーキンソン病との上手な付き合い方

　　　　　　　　　　　　　講師：浜松医科大学医学部附属病院　脳神経内科　特任教授　中村友彦先生

　　　　　　　　テーマ２：パーキンソン病のリハビリテーションと在宅生活の工夫

　　　　　　　　　　　　　講師：北斗わかば病院　リハビリテーション部　理学療法士　松下太一先生

その他のご質問・ご回答はこちらのファイルからご覧ください。

対面質問・回答.pdf

令和７年度第２回難病医療従事者講習会（WEB配信）

　　　　令和７年７月１日（火）～令和７年８月２９日（金）まで医療従事者を対象とした、

　　　　第２回難病医療従事者講習会（WEB配信）を開催致しました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　早乙女 先生　ありがとうございました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　只今、第３回 難病医療従事者講習会をWEB配信中です。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　多くの方のご参加をお待ちしております。

令和７年度第１回難病医療従事者講習会（WEB配信）

　　　　令和７年５月１日（木）～令和７年６月３０日（月）まで医療従事者を対象とした、

　　　　第１回難病医療従事者講習会（WEB配信）を開催致しました。

　　　　　　　　内 容：筋ジストロフィーの解剖・生理、小児期から成人期への移行医療
　　　　　　　　　　　 ～デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）を中心に～

　　　　　　　　講 師：浜松市発達医療福祉センター はままつ友愛のさと

　　　　　　　　　　　 友愛のさと診療所 遠藤雄策先生

在宅人工呼吸器装着患者さんの調査

　災害時に備えて県内の訪問看護ステーションに協力をお願いをし、小児も含めた在宅人工呼吸器（侵襲的・非侵襲的呼吸器）を装着している方、外部バッテリーや発電機の所持状況を調査しました。

　この調査により、人工呼吸器を装着されている方のバッテリーや発電機の所持率が100％ではないことが分かります。非常時の電源確保は、人工呼吸器装着者は必須であるため、電源確保の支援・調整をすすめる必要があります。

研修会報告　　　　　　　　　　　　　　　　　　

• これまでの活動報告

※平成24年以降の研修会・活動については、難病ニューズレターに掲載しています。