日本難病看護学会の報告

平成24年8月31日～9月1日に東京で開催された第17回日本難病看護学会学術集会に出席してきました。第1会場から第5会場に分かれ、それぞれ演題発表、教育セミナー、シンポジウム、公開セミナー、リレートーク、特別講演が行われました。その中で東日本大震災で実際に被災された方の貴重な意見を聞くことができました。災害マニュアルについては「これまでのベッドサイドマニュアルは困った時の電話番号案内の様な物がほとんどであり、それは電話が普通の際には全く役立たないものであった」という意見がありました。現在作成中の「災害時における難病患者支援マニュアル」にはこのような意見を生かして、より実際的な内容にしていこうと思っております。

ネットワーク参加について

平成24年2月1日に第1回日本難病医療ネットワーク協議会が開催され、出席してきました。医療依存度の高い神経難病の患者の長期入院・レスパイト入院施設の確保は、依然として困難な状況がみられていますが、このネットワークの設立によって、各都道府県の「難病医療連絡協議会」が連携体制を組み、全国的な組織体制をとって様々なノウハウを蓄積して情報を共有すること、複数県にまたがる調整、難病医療専門員をはじめとする人材育成・質の向上、一般社会に向けてリアルタイムの情報発信などが実現できると思います。静岡県難病医療連絡協議会は、日本難病医療ネットワークに参加することになりました。
4月12日松浦

研修会報告

平成24年年1月17日（火）静岡県看護協会にて「平成23年度難病医療従事者研修会」が開催され、静岡県内の各市町の難病担当者、保健師、ＭＳＷ、看護師、訪問看護師など多職種の方が参加されました。研修内容は、国立行政法人国立病院機構天竜病院　神経内科の鎌田　皇先生より「在宅で呼吸器装着が必要になる神経難病の疾患について（ＡＬＳ患者中心）」の講演があり、県疾病対策課より県の難病対策事業についての説明、訪問看護ステーションひまわりから「リフレッシュ事業の取り組みについて」発表がありました。また、難病医療相談支援センターからは「難病医療相談支援センターの役割」としてセンターの紹介、業務内容、難病医療ネットワーク体制概念図、災害時の対策について説明をさせていただきました。
1月31日松浦