浜松医科大学医学部附属病院

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難病医療相談支援センター

センターの責任者と概要

宮嶋 裕明

センター長 宮嶋 裕明 教授

静岡県は重症難病患者の入院施設確保事業のひとつとして、難病医療協力病院を整備し、そのうち1施設を難病医療拠点病院に指定し、施設間のネットワークの構築と迅速な情報交換が行い、重症難病患者のための入院施設の確保を目指しております。
その一環として、2007年度より、本学が難病医療拠点病院に指定されました。それは

  1. 本学が県内唯一の医育機関で、県内に多くの医療機関に専門医を派遣していること、
  2. 幅広い診療分野の専門医がいること、
  3. 難病(指定難病)の症例数が県内の医療機関で最も多く、難病指定医が多数登録されていること、

などの理由によるものです。

業務内容について

本院では、センター長に宮嶋教授、副センター長に小川講師のもと、「難病相談支援センター」を立上げ、難病医療コーディネーターを配置し、医療機関向けの「難病医療相談窓口」を開設し、医療福祉支援センター、地域連携室と連携して、静岡県の難病患者の療養上の問題解決に図るため、次の事業を行なっています。

  • 地域医療機関からの要請に応じ、難病患者の本院および県内協力病院、(37施設)への受入調整を行う
  • 医療施設あるいは県難病相談支援センターからの専門的な医療相談を行う
  • 県内協力病院をはじめ、地域医療機関や難病患者を受け入れている福祉 施設等からの要請に応じて、医学的指導・助言を行う
  • 医療従事者への難病医療の知識・技術に関する研修会を開催する、など